AD-dagen 2024: nätverkande för att enas kring hur Eksemt viktigt det är att vi utvecklar AD-vården.
Under det gångna året har Atopikerna tillsammans med Astma- och Allergiförbundet fortsatt att bevaka AD-patienters behov liksom gapen i vården för att kunna nå en god och jämlik vård. Detta har bland annat summerats i följande rapport och följande resultat från en uppföljande undersökning gjort bland Sveriges regioner.
Atopikerna kan konstatera att kampen behöver fortsätta, behoven behöver höras och förbättringarna behöver implementeras. Det är därför vi finns till som patientorganisation. Vårt arbete går ut på att lyssna till våra medlemmars behov, skapa dialog med vården och beslutsfattare och på den vägen hitta vägar fram till en god och jämlik vård. För att alla patienter med AD i Sverige ska kunna leva ett gott liv trots sin hudsjukdom.
AD-dagen 2024 – ett nätverk blir till inom AD
På samma tema lät därför Atopikerna och Astma- och Allergiförbundet anordna ett stort möte för att enas om att AD är eksemt viktigt och därmed bilda ett nätverk. Som ett sätt att uppmärksamma AD-dagen 2024 samlades nätverket Eksemt Viktigt för seminarium och samtal i Forskaren, den nyligen öppnade byggnaden mittemot Nya Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm. Syftet med träffen var att skapa samsyn kring de viktigaste frågorna för atopiskt eksem och förankra nätverkets fortsatta arbete. Som en del i detta fick vi ta del av tre olika föredrag:
Hur vill AD-patienter ha sin utbildning?
Forskarna Laura von Kobyletzki och Louise Lönndahl presenterade forskningsresultat från en studie där man frågat patienterna själva om hur de vill att patientutbildningen ska utformas. Detta följdes av en panel där AD-patienter kommenterade och berättade om sina egna erfarenheter.
Att möta och undervisa barn och vårdnadshavare
Specialistsjuksköterskan och forskaren Susanne Lundin intervjuades om sin forskning och kliniska arbete med barn och unga med AD, samt om den nya checklista för övergång mellan barn- och vuxenvård som hon varit med och tagit fram.
Vad kan man få ut av SwedAD?
Mahsa Tayefi, Axel Svedbom och Maria Lundqvist från det nationella kvalitetsregistret berättade om studier som gjorts baserat på registerdata och hur registret används idag i det kliniska arbetet.
Slutligen presenterades Atopikernas och Astma- och Allergiförbundets planer för att ta fram en webbaserad patientutbildning. Planen diskuterades i hela gruppen, där flera kloka inspel kom. Hela träffen avslutades med fortsatta samtal i mingelform där vi kunde se entusiasm för en fortsättning på arbetet i nätverket. Träffen följs upp av enskilda möten med de olika finansiärerna under oktober, då mer konkreta planer tas fram utifrån kommentarer och idéer som kom fram under kvällen.
Sammanfattningsvis var nätverksträffen ett viktigt steg i arbetet att ge nätverket en mer fast form och skapa engagemang hos både forskare och läkemedelsbolag.