Vård via en app – Atopikernas ambassadör är patientrepresentant i Västra Götalandsregionen (VGR)

Att vara ambassadör för Atopikerna innebär emellanåt att få utgöra patientrepresentant i olika vård- och utvecklingsprojekt. Här berättar Karin om ett pågående projekt i VGR. 

Kan en app hjälpa oss atopiker  att t ex:  

– lära känna vår kroniska sjukdom bättre och så tidigt som möjligt?  
– förbättra och förtydliga kommunikationen mellan oss och vården, vården och oss? 

VGR driver sedan våren -24 ett projekt inspirerat av Migrän- och Parkinsonapparna.  Syftet är att utveckla ett digitalt stöd för patienter med diagnosen psoriasis och eksem genom att stärka “förmågan till självhjälp och därmed effektivisera vårdprocessen”.    

I april möttes vi alla första gången öga mot öga i ”Vita huset”, regionens hus i Göteborg. Det var spännande och intressant att höra de visioner som for genom luften. Det kändes som att vi representanter kunde bidra genom våra erfarenheter och att våra synpunkter blev lyssnade på.  

Efter detta möte har vi representanter varit med på 4- 5 möten online där alla parter har inventerat och prioriterat sina behov. Parallellt med vår grupps arbete har synpunkter och önskemål hämtats in från vårdpersonal och patienter. 
Första området som gruppen arbetade fram har rubriken ”Självskattning”, som bl. a. är tänkt att vara till hjälp som förberedelse inför ett läkarbesök. Idéer och upplägg diskuterades. Den prototyp som ska arbetas fram kommer också att prövas av testgrupper som gradvis kommer att bli fler och större.  
Förhoppningsvis kan lanseringen ske inom det närmaste året. Det är Västra Götalands app, men på sikt hoppas man att den ska lanseras på nationell nivå. 

Skulle jag ha nytta av en sådan här app?  

Nu är jag trygg- jag har en läkt hud (tack vare ett biologiskt läkemedel) och jag vet hur jag ska sköta den. Jag har hittat en gemenskap i patientföreningen Atopikerna, jag har fått svart på vitt att jag inte är ett ensamt eksembarn. 
Det finns så mycket mer kunskap nu, men det jag saknade som ung vuxen och fram till pensionen var uppföljning, kunskap och insikter. Jag dansade runt bland vårdcentraler, hudkliniker, kortisontuber, en och annan privat hudläkare, antibiotikakurer, papayakurer (det är sant) men ingenstans fanns en sammanhängande länk och ingenstans hittade jag en ”hudkompis”. Jag var närmare 40 innan jag träffade en person som jag kunde diskutera olika metoder och redskap att angripa klådan med.  

Jag hoppas att appen med arbetsnamnet “Hudappen” kan hjälpa oss att hålla ihop våra sjukdomshistorier, att vi ska kunna förmedla dem och veta att vården också tar till sig dem. Kan det ge möjlighet till en jämlikare vård? Förhoppningsvis ska sjukvården kunna ge plats för dem som verkligen behöver det personliga mötet och även för dem som inte är digitaltillvända. 

Det ska bli spännande att se vad som händer nu, det känns så givande att professionen och vi representanter tänker i likadana banor!