En supermamma delar med sig av sina erfarenheter och tips

Många av oss är inte bara förälder, utan även vårdare av ett barn med atopiskt eksem. Det kan vara utmanande att axla båda rollerna samtidigt. Då kan det vara skönt att lyssna till en annan förälder i samma situation. För tips. För bekräftelse. Eller kanske bara för att känna att man är långt ifrån ensam. Vi bad supermamman Katharina, mamma till en son med atopiskt eksem, att svara på vanliga frågor och funderingar kring föräldraskapet och barn med atopiskt eksem.

Vilka har varit era framgångsfaktorer till att nå bra vård och rätt behandling för ert barn?

Vi upplevde en enorm skillnad när vi äntligen fick komma till hudmottagningen efter att i flera år ha harvat runt på BVC och på vårdcentralens allergimottagning. På hud visste de precis hur vi hade det och det var en oerhörd lättnad. På BVC och VC hade jag hela tiden känslan att de inte trodde att vi skötte behandlingen ordentligt och att det var därför vår son inte blev bättre. Hade jag vetat det hade vi drivit på mer för att snabbare komma till experterna på hud.

En annan framgångsfaktor har varit att skaffa kunskap! Där är Atopikernas webbsidor ovärderliga genom att ge en bra faktabas. Att ha egen kunskap har varit viktigt i samtal med läkare för att verkligen förstå hur eksem fungerar och vad de olika behandlingarna innebär. I början kunde vi inte släppa tanken på att vi själva skulle kunna hitta något som skulle göra allt bra, men med fakta och erfarenhet har vi lättare kunnat acceptera att eksemen finns där och att det inte går att bota, men att det finns mycket att göra för att lindra.

Vilka fallgropar vill du varna andra föräldrar för?

Var varsam och kritisk när du ger dig ut på nätet och söker information om eksem och hur de kan behandlas. Återigen är det viktigt att ha god kunskap om vad atopiska eksem egentligen är och jätteviktigt att förstå att det som hjälper en persons eksem inte alls behöver påverka en annan persons eksem. Vår son har haft väldigt svåra eksem och jag har själv desperat scannat nätet på tips och haft svårt att sålla bland alla välmenande tips som ibland kan göra mer skada än nytta. Återigen, det finns ingen quick fix, men det finns mycket som kan lindra och det gäller att hitta det som fungerar för just ditt barn.

Viktigt att hitta ditt barns triggers och se vad man kan göra för att undvika dem. Men var samtidigt lite snäll mot dig själv och inse att hur mycket du än kämpar kommer du inte kunna eliminera allt och att eksemen ofta blossar upp utan att man kan lista ut varför det skedde just den här gången.

När du ser tillbaka: har den stöttande föräldrarollen sett olika ut beroende på barnets ålder?

Vår son är 15 år idag och har haft eksem sedan 1-årsåldern. I början skötte vi som föräldrar all behandling och det var ett himla pusslande och diskussioner med förskola och skola för att få det att funka. När barnen är små har de såklart svårt att själva ta ansvar utan de är beroende av folk runtomkring dem. I besvärliga perioder handlade det mycket om att trösta, försöka avleda från klådan och såklart smörja, smörja, smörja.

Ju äldre sonen blivit, desto mer ansvar har han kunnat ta själv och vi har kunnat diskutera och tillsammans med honom göra avvägningar. T ex när det är dags för fotbollscup och han kommer att utsättas för triggers i form av mat med okänt innehåll, svettiga matcher, mycket duschande och svårt att kunna smörja ordentligt. Vad kan vi göra för att få det så bra som möjligt? Och våga göra valet att en cup är så himla kul att det är värt eventuella problem efteråt. Då blir det på sätt och vis han som styr istället för att eksemen styr honom.

Något som varit jätteviktigt när han blivit äldre är att erkänna att det är jättejobbigt att ha eksem och att det är tillåtet att deppa ihop ibland. Det är orättvist att han ibland måste avstå från saker när eksemen blossar ilsket. Det är jobbigt att gå igenom tuffa behandlingar som inte alltid ger det resultat man hoppats på. Men samtidigt är det viktigt att peppa och komma ihåg att han för det mesta kan göra det han vill och hjälpa honom att se att det finns perioder när eksemen är lugna och inte påverkar lika mycket.