Atopiskt eksem som livskamrat

Vi har följts åt genom livet mitt atopiska eksem och jag, eller böjveckseksemet som det hette då för mer än sextio år sedan. Liksom många av mina medsystrar och bröder har jag mött olika behandlingsmetoder, bemötanden och situationer.

Liksom många andra har jag gett mina föräldrar sömnlösa nätter i åratal, provat och känt lukten av tjärsalva, badat fötterna i lila vätska med det roliga namnet kaliumpermanganat. Hemkommen från skolan har jag doppat fötterna i vatten för att det inte ska göra så ont när jag drar av sockarna. Under vintrarna har jag haft svårt att gå med mina spruckna fötter och svårt att greppa pennan med mina spruckna fingrar. ”Det går över när du kommer i puberteten”, hur många har hört detta mantra? När jag blev äldre hette det att det var sällsynt med detta eksem efter 50-årsåldern.

Till det som gjorde gott hörde de somrar vi tillbringade på västkusten med sol och bad som läkte mina sår. Mamma och jag har besökt läkare, homeopat och klok gumma i Västervik. Vi försökte med diet, i mitt minne var allt utom ris uteslutet, fast det minnet stämmer intel. Jag tror att min mamma under mina första tio år tog på sig skulden och sorgen för mitt besvärliga eksem, hon lyfte de känslorna från mig och jag kunde ta tillvaron som den var, stundom besvärlig och smärtsam men en del av mitt liv. Kan också vara att jag är född pragmatisk.

Ett antal gånger har jag fått penicillin för infekterat eksem, några gånger har jag badat i Medelhavet med vaselininsmorda fötter för att klara salthalten. Eksemet har alltid funnits på händer och fötter, men i övrigt har det periodvis uppenbarat sig på armar, hals, bål och i alla böjveck.

Drivor av hudflagor har kantat min väg och irriterade ”Sluta” när jag kliar för våldsamt. Jag har fått panikkänslor när alltför stor del av min hud täckts med rött, kliande eksem, ”Jag har ju ingen frisk hud!” Jag har smörjt och smörjt och smörjt.

Jag har inte tyckt synd om mig själv, jag har inte blivit retad och jag har inte varit överdrivet angelägen att dölja mina eksem. Jag har haft lugna perioder med relativt frisk hud.

Fortfarande äter jag inte jordgubbar, räkor eller kräftor och jag är försiktig med jordnötter. Jag har varit hos privata hudläkare och på vårdcentraler. För längesedan skrev en hudläkare ut en salva som gjorde att eksemet ilsknade till. Jag slutade med salvan, eksemet tonade ut och jag gick aldrig tillbaka till den läkaren. Senare har det visat sig att nämnda salva innehöll ett ämne; etylendiamin, som jag är allergisk mot. Jag har träffat en läkare som gjorde blodanalyser och skrev ut ”papayapiller”? En hudläkare sa att ” Jag har ingen hjälp att ge dig.”, en annan sa ”Uteslut röda grönsaker och frukt.” Det sista rådet hjälpte faktiskt men jag har inte orkat upprepa kuren.

När jag var 37 år träffade jag för första gången en medsyster. Hon var fröken på vår dotters nya dagis (det hette så på den tiden). Det tog inte lång stund innan vi identifierade varandra som atopiker, fastän vi inte kunde det ordet då. Det var fantastisk! Som vi pratade! Vi jämförde våra respektive klimetoder. Hon använde nagelborste och jag frottéhandduk. Jag ler fortfarande brett vid tanke på detta.

Så gick åren och en dag när jag surfar runt på ”atopiskt eksem” hittar jag något. ”Atopikerna”. Vad är detta? Kolla, vad kul! Jag går genast med i föreningen. Den 2:a april var det föreläsning i Göteborg där jag bor. Halleluja! Det kom ett helt gäng medsystrar, majoriteten var kvinnor. Tänk att ha så många av ”min sort” samlade runt omkring sig. Mycket av det som sades på föreläsningen kände jag igen, men jag fick också nyheter och förtydliganden. Biologiskt läkemedel? Vårdplan?

Eksemskola? Goodiebag med duschkräm speciellt framtagen för torr hud? Klådstillande kräm? Inte visste jag att det fanns. Och tack till medsyster för tipset om silkessocka, de har hjälpt när fötterna har kliat och svidit.

Jag önskar mig och alla andra atopiker tillgång till en hudklinik som har uppföljande kontakt, det är det jag främst saknat under alla år, någon/några som följer med och kollar, frågar, lyssnar och tillsammans resonerar om åtgärder. Jag skulle vilja bolla frågor som; kan eksemcykeln vara årstidsbunden, har solens påverkan förändrats, är majoriteten drabbade flickor och kvinnor och finns det möjlighet att pröva det biologiska läkemedlet?

Tack för initiativet till Atopikerna och jösses vad mycket jag inte visste fanns och jösses vad jag inte visste vilka krav som vi har rätt att ställa!

Nu ser jag framtiden an med nyfikenhet och hopp.